La niña de tan sólo 3 años de edad padece una extraña enfermedad que le ha causado severas fallas hepáticas.
Defectos del Ciclo de la Urea e Hiperamonemia recurrente y deficiencia de OTC (ornitina carbamoiltransferasa), es el nombre de la enfermedad metabólica que -tras largos períodos de hospitalizaciones en distintos centros de salud- le fue diagnosticada a la pequeña Josefa Lemus Tapia, de tan sólo 3 años y 4 meses.
Fue hace aproximadamente un año que Josefa comenzó con repentinos vómitos y desvanecimientos, por lo cual, su familia la llevó al Hospital de Ovalle, donde permaneció internada durante tres meses, para posteriormente ser derivada Santiago, lugar donde fue diagnosticada con la dolencia.
Desde aquel momento comenzó la lucha de la pequeña y también de su familia para vencer la inusual enfermedad, la cual la ha mantenido internada en distintos centros hospitalarios, en Ovalle, en el Luis Calvo Mackenna, Roberto del Río y Hospital Clínico de la Universidad Católica, en estado grave, tras cuatro fallas hepáticas agudas.
Favorablemente, “Josefa, en estos momentos se encuentra estable, siendo dada de alta el día 30 de noviembre, con una dieta sin proteína animal, esto quiere decir que, solo puede consumir vegetales, pero controlados en una totalidad de 15 gramos de proteína al día”, señaló la madre Mariela Tapia Ramos, añadiendo “esta enfermedad no es común y hoy luchamos para crear conciencia sobre la donación de órganos ya que ella está hoy en 3° lugar en la lista Nacional de Trasplante de Hígado”.
AUGE no considera la enfermedad
El plan AUGE o Ges es el Acceso Universal a Garantías Explícitas en Salud, relativas al acceso, calidad, protección financiera y oportunidad con que deben ser otorgadas las prestaciones asociadas a un conjunto prioritario de programas, enfermedades o condiciones de salud. No obstante, la enfermedad que adolece Josefa, no está en la lista de las 80 patologías consideradas.
Cabe remarcar que los gastos médicos para tratar la enfermedad son de alto costo mensual, y como no tiene cobertura han debido ser costeados en forma personal por su madre, quien además debió dejar su trabajo y separarse de su otra hija de 9 años, para acompañar a la pequeña en este proceso.
Ante esto, el pasado 8 de abril se realizó una rifa en beneficio con el objetivo de recaudar dinero “para costear los gastos de medicamentos, controles, viajes y pagos pendientes de hospitalización, debido que en su momento tuve que dar prioridad a sus gastos de salud, quedando con deuda. Hemos sufrido mucho con ésta enfermedad, estar fuera de casa, por tanto tiempo, y separada de mi segunda hija mayor de 9 años”, como explicó Mariela Tapia, agradeciendo el apoyo familiar.
Sin embargo, esto no es suficiente, ya que, como manifestó Milenka Tapia, tía de la menor “los remedios salen 380 mil pesos mensuales”. Debido a esto, la familia agradecería algún tipo de beneficio y ayuda, de parte de las autoridades y la comunidad, para continuar con esta lucha y lograr que Josefa pueda vencer la enfermedad que padece desde los dos años.
