El destacado médico ovallino formó parte del equipo de tres cirujanos que operaron a su pequeña coterránea, quien fue intervenida dos veces tras presentar un rechazo al primer transplante. Finalmente, su madre, Mariela Tapia Ramos fue la donante.
Una feliz coincidencia. Así se podría definir el cómo se cruzaron las vidas de dos ciudadanos ovallinos en una circunstancia tan crucial para la vida de uno de ellos. Josefa Lemus Tapia, de tan sólo 3 años de edad padecía una extraña enfermedad que le causó severas fallas hepáticas, denominada Defectos del Ciclo de la Urea e Hiperamonemia recurrente y deficiencia de OTC (Ornitina Carbamoiltransferasa), enfermedad metabólica que la tuvo en largos períodos de hospitalizaciones en distintos centros de salud.
Repentinos vómitos y desvanecimientos afectaban su comportamiento y desde aquel momento, comenzó la lucha de la pequeña y también de su familia para vencer la inusual enfermedad, iniciando un periplo por distintos centros hospitalarios en Ovalle, en el hospital Luis Calvo Mackenna, el Roberto del Río y, finalmente, el Hospital Clínico de la Universidad Católica. Cuatro fallas hepáticas agudas la mantuvieron grave y como prioridad nacional para un transplante de hígado.
El médico ovallino, Nicolás Jarufe, es jefe de la unidad de cirugía digestiva del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago y fue uno de los tres cirujanos de trasplante que estuvieron a cargo de intervenir a Josefa. Un equipo de 15 profesionales, conformado por hepatólogos, ayudantes y enfermeros.
«Josefa tenía una enfermedad en la que su hígado tenía una deficiencia de una enzima que no producen y presentaba problemas para metabolizar una sustancia que se llama el amonio. Con el tiempo, dependiendo de la comida, se le acumulaba esta sustancia y presentaba trastornos de la conciencia, incluso podría quedar hasta en coma. Una forma de evitar esto es seguir con la dieta, pero aún así, esto podía seguir sucediendo y cada vez que se producía, se podían producir daños en el cerebro, daños neurológicos severos. Y la única solución es en este caso realizarle un transplante», señala el doctor Jarufe en diálogo con OvalleHOY.cl y asegura que «afortunadamente a ella se le presenta a una corta edad, por lo tanto no alcanzó a registrar trastornos neurológicos».
El médico ovallino Nicolás Jarufe , Jefe de Cirugía Digestiva de la Hospital Clínico de la Universidad Católica, formó parte del equipo que operó a Josefa Lemus (Foto: OvalleHOY.cl).
¿Por qué fue tan compleja la operación?
«Conseguir hígados para niños tan pequeños, y sobre todo en Chile, que la donación es muy mala», manifiesta el especialista limarino y agrega que «es muy poca la gente que dona sus órganos, menos va donar órganos de niños. Por cultura, por mil razones prácticamente no hay donación de niños, por lo que es difícil encontrar un órgano que le sirva a un niño tan pequeño como Josefa. Lo que se hace es hacer una reducción del órgano del adulto donante para que calce para el menor».
Eso implica mayores mayores riesgos, pues el órgano del donante fallecido está más horas fuera de la cadena de frío, en soluciones de preservación, o sea, fuera del organismo. Y en el caso de Josefa, «todo esto un motivo para que no funcionara bien desde el comienzo. Y a veces pasa, es raro, pero a veces pasa, sobre todo cuando hay que hacer calzar el hígado de un adulto a un niño tan pequeño», remarca Jarufe, quien añade que «a pesar que el transplante fue exitoso, el hígado nunca funcionó bien. Y nos comenzamos a dar cuenta que el hígado no iba a trabajar bien y esto podría significar la vida de Josefa», recuerda.
ALARMAS DE URGENCIA
En ese momento se encendieron las alarmas. No había otro donante. «En la urgencia, decidimos estudiar a la mamá. De forma muy rápida, le hicimos resonancias, estudios de sangre y nos dimos cuenta que era compatible».
Mariela Tapia Ramos, la madre de la pequeña Josefa, podía ser LA donante. «Teníamos un hígado en buenas condiciones. Sometimos a la mamá a una intervención. Tuvimos que cortarle un trozo de su hígado, alrededor de un 25% y se lo transplantamos a Josefa. Funcionó muy bien, ha sido muy compatible, no tuvo complicaciones y eso ha permitido que la niña se haya seguido recuperando en buenas condiciones».
¿Cómo está la madre, se podrá recuperar de esta intervención?
«En el caso de la mamá que es una mujer joven, lo que sacamos es alrededor de un 25%, tampoco afecta en el funcionamiento de ella y el órgano se regenera, por lo que debería tener una vida normal», asegura el médico limarino y remarca que el sistema de operación utilizado para intervenir tanto a la madre como a Josefa, «lo hicimos a través de la paroscopía. Uno de los pocos lugares donde se está haciendo cirugía del donante con la paroscopía, somos nosotros en la Universidad Católica que iniciamos con este tema, incluso en Latinoamérica, pues son cirugías grandes que al hacerlas con cirugías mini invasivas, la recuperabilidad es mucho más rápido con menos dolor, menos cicatrices».
En cuanto a Josefa, «es una niña que deberá estar en control por su hepatólogo infantil, por su pediatra, para ver los niveles de los remedios y además de estar vigilando su hígado».
DONACIÓN
Nicolás Jarufe, como médico ovallino, insistió en que nuestra sociedad debe formarse una cultura de la donación de órganos, pues «este caso es muy representativo: debido a la escasez de órganos, porque hay poca donación, los pacientes como Josefa, que con un órgano nuevo, va a tener una calidad de vida completamente normal, va a poder ir al colegio, hacer una vida normal. Si por el contrario no recibe un hígado, podría haber quedado con secuelas neurológicas severas o haber muerto».
Para evitar esto, Chile debería contar con «un sistema donde la donación de órganos fuera más expedita y así, podríamos evitar someter a los padres a un riesgo para obtener un órgano», asegura Jarufe.
LA FAMILIA
Lo cierto es que la familia de Josefa Lemus, la tempestad a la que se vieron sometidos tras la detección de la enfermedad de la niña, comienza a amainar y el sol empieza a brillar nuevamente.
Claudia Tapia Ramos, tía de la menor, aseguró a OvalleHOY.cl que «la recuperación de Josefa va viento en popa» y que «a pesar de que el fin de semana tuvo fiebre, ya van más de 48 horas que no ha tenido temperatura alta, se le han suministrado los medicamentos e incluso, caminó un poquito».
En tanto, la madre y donante, Mariela Tapia, «ha estado en control y está de alta» asegura su hermana, quien aprovechó de agradecer «a todos quienes nos han ayudado» y «agregó que «seguiremos con las actividades para reunir fondos, por lo que se realizará en un tiempo más una rifa con atractivos premios», aseguró.
Por Angelo Lancellotti González
Periodista
