La periodista Alicia Acuña aborda las necesidades y dificultades que muchas familias chilenas enfrentan cuando uno de sus miembros vive con el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y el incumplimiento del Estado a los convenios internacionales que ha firmado.
El nacimiento de un hijo es una tremenda alegría para cualquier familia, ya que los padres tienen puesta gran parte de su proyección en el pequeño que está por llegar a este mundo. Lo primero en lo que se detiene el médico, cuando evalúa las ecografías, es que el bebé no tenga ningún defecto físico o congénito, el que puede ser tratado inmediatamente cuando es detectado. No obstante, con el autismo no pasa lo mismo.
Las personas diagnosticadas dentro del espectro, son ciudadanos de un Estado que ratificó convenios internacionales sobre la protección hacia las capacidades diferentes. Hasta el momento, eso no se está cumpliendo.
El espectro autista o Trastorno Generalizado del Desarrollo, TGD, en promedio es diagnosticado cerca de los 2 a 3 años con claridad. En este sentido, los padres consultan al médico porque se dan cuenta que sus hijos tienen un lenguaje casi nulo o con muy pocas palabras, movimientos repetitivos, ecolalia, y no interactúan con los juguetes, sino que los ordenan.
Nuevas investigaciones han establecido que un diagnóstico correcto se puede lograr hasta los 6 meses. En este sentido, cuando los padres sospechan por el hecho de que sus hijos no fijan la mirada o no sonríen, generalmente se trata de un grado de autismo, que puede ir evolucionando con el tiempo.
Según la organización Autismo Speaks actualmente se diagnóstica 1 de cada 68 individuos con la condición, 1 de cada 42 son niños, haciéndolo más común que el cáncer, diabetes y SIDA pediátrico combinado.
El autismo es una condición neurológica compleja, que generalmente dura toda la vida, pero que con un tratamiento e intervención temprana puede mejorar en gran medida, logrando la inclusión de las personas que lo padecen. Tan pronto como se diagnostica, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, sociabilización y cognoscitivas.
LA LEY O SISTEMA DE PROTECCIÓN
Lo anteriormente narrado pertenece a un escenario ideal, en el cual en Chile las familias, en promedio, deben desembolsar cerca de 300 mil pesos mensuales en terapeutas, medicamentos y educación. Sin embargo, quién tiene esa cantidad de dinero para destinar a un solo niño, contando que el ingreso, en promedio, del 80 % de la población chilena es menos de 600 mil pesos.
La atención siquiátrica y de neurólogos en los centros de Salud Pública es casi inalcanzable. Recuerdo cuando a mi hijo le pedí una hora para peritaje del Compin y me contestaron cerca de dos años después. El argumento es que el autismo no está en el Auge, así que no tiene preferencia de atención.
Mi hijo Miguel tiene 17 años, él fue diagnosticado cuando tenía 2 años y medio. Desde ese entonces, nuestra lucha ha sido intensa. En ese entonces, el autismo no era muy conocido y acá, en La Serena, los médicos sabían muy poco o casi nada. Por ello, debí recurrir a la ayuda de mi familia quienes me aportaron para hacerle exámenes y estudios genéticos en el INTA y en el Hospital Clínico de la Universidad Católica en Santiago.
Bajo este contexto, han existido épocas buenas y malas en nuestra vida laboral. Por ende, y lo que más siento, es que los tratamientos de Miguel no han podido ser todo lo continuo que hubiéramos querido. Él, ni nosotros, no tenemos derecho a nada porque somos profesionales.
Creo que por la ayuda de nuestra familia Miguel ha tenido mucha suerte en su evolución, pero qué pasa con aquellas personas que no tienen esta red de apoyo solidaria, acaso no tienen el mismo derecho a tratamientos, detección y exámenes igual que nuestro hijo.
Por ello, y desde la realidad que el autismo va en aumento, el movimiento Autismo Chile, con mucho trabajo y esfuerzo, ha posicionado en la opinión pública la aprobación, por parte de los legisladores, de una ley que proteja y garantice todos los derechos a salud y educación de las personas con autismo.
Somos varias las organizaciones sociales que nos estamos uniendo a esta causa, ya que las peticiones del cuerpo legal son transversales a cada familia que tiene un miembro con autismo.
En resumidas cuentas las demandas de los familiares de niños, jóvenes y adultos con esta condición dicen relación con la ausencia de políticas públicas por parte del Estado para brindar servicios a las personas que se encuentran dentro del espectro.
Los principales puntos que se desean atender con este tipo de iniciativas son:
• Generar un programa de detección temprana del autismo.
• Programas de educación inclusivos.
• Mayor accesibilidad a los servicios de salud.
• Establecer planes que satisfagan las necesidades de apoyos durante la adultez y la vejez
A juicio de las agrupaciones y familiares esta es la principal deuda que el Estado tiene con el autismo, vulnerando los derechos y no respetando tratados internacionales sobre discapacidad que han sido ratificados por Chile.
Nuestras exigencias se enmarcan dentro de un enfoque de derecho que apunte a mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro del autismo y potenciar los sistemas de inclusión social.
En este sentido, no estamos pidiendo nada descabellado, sino que Chile cumpla con sus tratados internacionales y que de una vez se haga cargo, en serio, del autismo, que como dice en la primera parte de esta columna, es una condición cada vez más frecuente y la única forma de hacerle frente es con terapias y tratamientos adecuados, independientes de la condición social, sexo e ingreso familiar de quien lo padece.
Alicia Acuña Galleguillos
Periodista
